山东法制传媒网：12月28日，山东省罕见病立法与保障研讨交流会在济南成功举行。本次会议由山东省罕见疾病防治协会主办，旨在推动《山东省罕见病防治条例》的立法进程，进一步完善罕见病患者的权益保障体系。会议邀请来自全国和省内的多位专家学者、立法工作者以及企业组织代表，共同探讨罕见病立法与保障的关键议题。

　　罕见病是指发病率极低、病种复杂、诊断困难且治疗费用高昂的一类疾病。据统计，目前全球范围内已知的罕见病种类超过7000种，但仅有不到10%的罕见病有有效治疗手段。罕见病患者及其家庭面临着巨大的经济和心理压力，亟需社会各界的关注与支持。

　　近年来，国家和地方政府逐步加大了对罕见病的关注力度。山东省作为经济大省和人口大省，在罕见病防治和患者权益保障方面积极探索。本次会议的召开，正是山东省推进罕见病立法工作的重要一步，旨在通过总结经验、凝聚共识，为罕见病患者构筑更加完善的法律保障体系。

　　会议由山东省人大教科文卫委员会副主任委员韩金祥主持。中国罕见病联盟执行理事长李林康、山东省人大教科文卫委员会主任委员佘春明在开幕式上致辞，指出山东省罕见病防治条例的制定是提高社会公平正义的重要举措，也是推动健康山东建设的关键环节，呼吁社会各界共同努力，为罕见病患者争取更多的权益保障。

　　专家对《山东省罕见病防治条例(草案)》进行了详细解析。草案从罕见病的定义、诊疗体系建设、药物研发支持、患者权益保障等多个方面进行了规范，提出了构建罕见病三级防控体系、完善医保政策、促进社会力量参与等具体措施。草案的出台，标志着山东省在罕见病立法领域迈出了实质性的一步。

　　在专家讨论环节，全国罕见病学术团体主委联席会秘书长王琳、中国财政科学研究院社会发展中心副主任朱坤、江苏省人大社会建设委员会副主任委员贡旭敏、北京病痛挑战基金会副理事长王奕鸥等专家学者围绕罕见病立法的难点与对策展开深入交流。他们结合各自的研究领域和实践经验，提出了许多具有建设性的意见和建议。例如，王琳秘书长强调了建立全国罕见病数据共享平台的重要性，朱坤副主任则从财政支持的角度分析了完善罕见病保障体系的可行路径。

　　本次会议的成功举办，不仅为《山东省罕见病防治条例》的立法工作提供了专业支持，也为全国范围内的罕见病立法工作积累了宝贵经验。与会嘉宾一致认为，罕见病立法是一项复杂而系统的工程，需要政府、社会组织、医疗机构、学术界以及患者群体的共同参与。通过立法，能够更好地规范罕见病的诊疗和保障工作，提升患者的生活质量，推动社会公平正义的实现。

　　作为山东省推进山东省罕见病防治条例的重要节点，本次会议的召开具有里程碑式的意义。未来，山东省将继续加大对罕见病防治工作的支持力度，完善相关政策法规，努力为罕见病患者创造更加友好的社会环境。

　　罕见病防治与保障工作是健康中国建设的重要组成部分，也是社会文明进步的重要体现。本次山东省罕见病立法与保障研讨交流会的成功召开，为罕见病患者的权益保障注入了新的动力。（山东省罕见疾病防治协会）